Tässä keskimäärin aika ikävässä sairaudessa kokee päivittäin niin surkuhumoristisia asioita, että niitä haluaa jakaa muillekin. Siispä saanen esitellä: herra Nuokku. Seuraava osa luvassa, kun sivun http://lahjoitus.alstuttu.org kautta on viisi tonnia kasassa. Saldo nyt 1537 euroa.

Olen seurannut tätä todella karmeaa sairautta erään tuttavani kautta jo aiemmin, ja nyt rmattilan aktiivisuuden ansiosta.
ALS-tutkimusta olen tukemassa. Tsemppiä sairastuvan koko perheelle!

Sehän tässä on ongelmana että tauti iskee yllättäen ja vie monelta saman tien voimat. Ei ole ketään pitämässä ääntä ja syntyy harha taudin harvinaisuudesta. Tämänkin foorumin käyttäjistä tulee toistakymmentä kuolemaan ALSiin, useimmat ennen eläkeikää. Muut kuin minä eivät vaan tiedä sitä vielä.

1900 euroa kasassa.

"Maailmanlaajuisesti vuosittainen ALS:n ilmaantuvuus on 1–3/100 000 ja esiintyvyys 3–8/100 000 henkilöä."

Lähde Wikipedia. Karmea tauti kyllä kaiken kaikkiaan

Esiintyvyys on väärä parametri nopeasti tappavan taudin tapauksessa. Tietyllä hetkellä on kuolemaan johtavassa liikenneonnettomuudessa keskimäärin alle yksi suomalainen. Ei se tarkoita että liikenneturvallisuus on merkityksetön.
Liikenne tappaa parisataa suomalaista vuodessa. ALS 140. Hukkumalla kuolee alle sata. ALS on kuolinsyy n. joka 500. suomalaiselle. Patongilla on käyttäjiä 6600. Kyllä siitä toistakymmentä tulee vaikka esiintyvyys ja vuotuinen ilmaantuvuus ovat hämäävän pieniä.

Luotan mielummin kuitenkin tilastoihin kuin "mutuun" Wikipedian mukaan kyseessä on kuitenkin harvinainen tauti.

Mikä oli mutua? Jos tuo vuotuinen 3/100000 kerrotaan keskimääräisellä eliniällä n. 70 v saadaan juurikin tuo 1/500.

Tiedät kyllä itsekin että mainitsemasi toistakymmentä 6600:sta on mutua ei fakta sen näyttää vasta aika.

Ei mutua vaan tilastollinen odotusarvo jos edustaisimme keskimääräisiä suomalaisia. Se, että olemme lähes kaikki miehiä, nostaa. tosin odotusarvoa 50 %.

Sitruuna patonkilaiset ei todellakaan edusta keskimääräistä suomalaista....

Pitää paikkansa. Vanha ystäväni, 55v, alkoi oireilla kevättalvella ja sai diagnoosin alkukesästä.
Kaikki oli ohi jo lokakuun alussa.

Suvussa isän puolelta yhdestä sisarusparvesta ALS on vienyt 2/6 sisarusta ja yksi lisäksi taistelee sairauden kanssa. Eli saldona 3/6 heillä, ikähaarukka sairastuessa 54-62. Jaksamista rmattilalle ja läheisille! Toivottavasti tutkimusprojekti tuo uutta tietoa tästä sairaudesta..