Riku sairastui vaikeaan ALS-sairauteen alle 40-vuotiaana. Sairaus vei Rikun petiin ja hengityskoneeseen, mutta nyt sairaus vaikuttaisi pysähtyneen.
Konkreettisen työskentelyn karsiutuminen on ollut tekemään tottuneelle kova paikka.
– Eläminen on sairauden myötä muuttunut osallistumisesta seuraamiseksi. Suuri merkitys on ollut (kodin ulkopuolelle asennetuilla) kameroilla, joilla pystyn seuraamaan ja ohjaamaan pihatöitä. Perheen ollessa kotona olen mukana elämässä ja pystyn osallistumaan ruokapöytäkeskusteluihin puhesyntetisaattorilla...
...Huolenaiheena on pula hoitajista. Viiden vuoden aikana kodissa käynyt noin 90 eri hoitajaa tekemässä vuoroja, joita on 24/7.
Vaikka yhteistyö palvelua tuottavan sairaanhoitopiirin kanssa sujuu, on Mattila itsekin yrittänyt löytää Facebookin avulla sopivia hoitajia ja välittää tietoja hoidosta vastaavalle yhtiölle. Hoitajalta vaaditaan lähihoitajan koulutus.
Riku Mattilaan voi olla yhteydessä sähköpostitse:
riku@rmattila.comTässä vaikka yksi Rikun kirjoituis patonkiin BX:n takakynkän laakerien vaihdosta vuosia sitten.
Piilota foorumit
